I lang tid har jeg vært forbannet innvendig. Hver gang jeg har tatt det opp det jeg har på hjerte med familien så har jeg fått beskjed om at jeg må bruke energien på en annen måte. Men jeg er skrudd sammen på den måten at jeg klarer ikke å komme meg videre før jeg har fått det som gjør meg forbannet ut av systemet.
Det er fem ting jeg er forbannet og irritert på på og dette er:
1. At jeg måtte ta en ultralyd, deretter CT og så til slutt en MR før legene klarte å finne ut hva som var feil med meg. Slik jeg forstår det så er utralyd den mest overflatiske undersøkelsesmetoden, dersom en da ikke bruker kontrastveske i tilknytning til den . Det gjorde de ikke på Drammen sykehus i forhold til meg. Slik jeg har fått det forklart så er over 2,5 måneder lang tid å bruke til gi meg en diagonose på en slik alvorlig sykdom, da den sprer seg veldig raskt til leveren via blodbanen. Slik jeg ser det i ettertid så skulle jeg ha hatt en MR undersøkelse med en gang. Da hadde resultatet muligens vært et annet resultat for meg idag.
2. Da jeg endelig hadde fått bekjed om at jeg hadde en svulst i buksyttkjertelen og to flekker på leveren og en samtale med en kirurg ved Drammen sykehus, fikk jeg vite at diagnosen var meget alvorlig og at jeg burde bli utredet svært raskt. I papirene fra Drammen sykehus til Rikshospitalet så står det at jeg bør bli utredet og satt under behandling eller operasjon (avhengig av om det var spredning eller ei)innen 2–2,5 uker på grunn av alvorlighetsgraden. For min del gikk det over 4 uker, og det resulterte i at sykdommen hadde utviklet seg slik at jeg ikke tok opp næring i mer enn 3 uker og førte til innleggelse på Drammen sykehus, og en operasjon som forsinket cellegiftbehandlingen ytterligere. Jeg minnes samme dag da jeg fikk diagnosen at jeg stod nede på badet forran speilet, og for første gang i mitt liv var jeg så uendelig takknemmelig for at jeg hadde visse fettreserver på hofter, mage og rumpe. Når sant skal sies var det ikke mye, men jeg så sunn ut og hadde iallefall reserver, i motsetning til det jeg har nå.
3. Under samtalen på Rikshospitalet da jeg fikk beskjed om at det var spredning, så kom det frem at på CT eller MR så så de veskeansamlinger som muligens ville sperre for at maten kom ned til tarmene. Dette var informasjon de hadde sittet med siden januar/tidlig februar. Det jeg vil frem til her er at dersom jeg hadde kommet under utredning innen 2– 2,5 uke så hadde jeg ikke vært så avmagret som jeg kom til å bli, fordi en operasjon kunne vært utført langt tidligere, samt at jeg ville fått behandling langt tidligere. Tiden etter operasjonen og at jeg ble utskrevet fra Drammen sykehus har jeg benyttet til å trene og spise. Jeg hadde aldri trodd at det skulle være så vanskelig å legge på seg. Men jeg har lagt på meg 2 kilo, noe legene på Ullevål sykhus er forundret og meget glad for, fordi det ikke er vanlig når det gjelder denne sykdommen.
4. Jeg hadde også et møte med en onkolog og kirurg på Rikshospitalet samme dag som vi fikk vite at det var spredning. Disse skal vist være en av de aller beste innen sitt felt. Jeg tviler ikke på deres faglige kvalifikasjoner. Det har jeg overhode ingen forutsetninger for å vurdere heller. MEN jeg har forutsetninger for å vurdere måten de valgte å kommunisere med meg og min familie på. Både kommunikasjonen i møte med disse og rapporten som er skrevet i ettertid kunne ta motet fra enhver. I tillegg innholdt de feil, som kunne tolkes som at sykdommen min var langt mer freskredet enn den faktisk er. Idag vet vi at kropp og sinn ikke er skilt, og at det er vitenskapelig bevist at det er psyken(hjernen) som påvirker hvordan vi responderer på behandlingen og ikke kroppen(gener) som avgjør dette, slik man trodde tidligere. Dette slås fast av flere anerkjente forskere i mange studier. Mer informasjon om dette kan ses på http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/732681/ i Schrødingers katt 28.4.2011. Derfor er det svært viktig hva og hvordan legen kommuniserer med pasienten for at behandling skal få best mulig effekt.
Min klare mening her er at det er på tide at leger og andre som har kontakt med pasienter faktisk blir kvalitetsvurdert, også ut fra hvordan de kommuniserer med pasienten. Dette burde vært et særdeles viktig kvalitetskriterie, særlig ut fra hva vi har kunnskap om i dag. En bør sørge for at en plasserer rett person på rett sted. Leger og annet helsepersonell som ikke har gode kommunikastive evner overfor pasienter bør heller ikke jobbe med pasienter, fordi det kan få fatale følger.
I min situasjon, så har jeg bestemt meg for at jeg skal bli frisk, selv om de sier at jeg må ha pallativ behandling resten av mitt liv. Det sa jeg klart i fra til legen min på Drammen Sykehus, og jeg sa også hva jeg mente om behandlingen jeg fikk ved Rikshospitalet.
5. Jeg er nå med i et studie og jeg er så heldig at jeg er tilknyttet Ullevål sykehus kreftsenter. Jeg har utelukkende truffet dyktige folk på dette senteret. Jeg fikk også et godt inntrykk av onkologisk avdeling i Drammen.
Hver tirsdag når jeg skal til undersøkelse og få cellegift så er jeg satt opp på tid til blodprøver, urinprøve, samtale med sykepleier, samtale med smertelege, samtale med sykepleier med fokus på ernæring, samtale og undersøkelse med en onkolog, men en psykolog er totalt fraværende. Nå er det slik at jeg kan kontakte en psykolog på eget initiativ via en plakat som henger på kreftsenteret. Men det forundrer meg at ikke dette er en integrert og obligatorisk del av behandlingen, særlig med tanke på at «tankens kraft» har stor invirkning på behandlingsresultatet av sykdommen. En psykolog kunne veiledet meg i avspenningsmeditasjon og visualisering slik som det gjøres i Århus ved bekjempelse av kreft. se Schrödingers katt 05.05.11 http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/734897/ . For meg så oppleves det ut fra de erfaringene jeg har at det fortsatt er for tradisjonell tenkning rundt hvordan en velger å behandle denne sykdommen i Norge. Jeg har derfor sendt en e-post til forskeren og psykologen Maja O`Connor for å be om å få tilgang til meditasjonsbåndet og visualiseringsøvelsene i hennes forskningsprosjekt. Håper at jeg får svar fra henne.
Så lurer nok mange på hva i herrens navn ønsker hun å oppnå med å skrive ned dette. Jo, den ene grunnen er å få ut guff og satt ord på opplevelser som har vært med på å utvikle angst, og håp om å bearbeide noen av dissw opplevelsene. Den andre grunnen er at de som jobber innen helsevesenet skal se mennesket bak en alvorlig sykdom, og ta riktige, raske og kvalitetsbeviste avgjørelser i arbeidet sitt.