Et skritt nærmere

I denne uken har jeg vært inne på Ullevål sykehus å tatt blodprøver på tirsdag og idag har jeg vært i en samtale med en onkolog vedrørende den utprøvende studien som er satt igang knyttet til bukspyttkjertelkreft. Blodprøvene mine var gode nok til at jeg kan være med i studien. Dessuten så likte jeg onkologen som en person, og han snakket til meg som en «vettug» person. Jeg fikk også forklaring på ting som jeg lurte på og som jeg kunne forstå. Slike leger får en tillitt til.

På tirsdag i uken som kommer skal jeg innover igjen og ta en ny biopsi, som skal sendes til USA for analyse.  Jeg skal også ha samtaler med onkologen, smerteleger og ernæringsfysolog. Så etter påske starter jeg med cellegift og da får jeg forhåpentligvis den nye cellegiften. Dersom jeg hadde valgt å ikke være med på studien ville jeg kunnet fått cellegift allerede på tirsdag. Men jeg er i relativt god allmentilstand og har vært i stand til å gå i mer enn en time annen hver dag. Det har ikke akkurat vært noen spasertur, men i et raskt tempo og i et ganske så kupert terreng. Jeg har vært ordentlig sliten etter en sånn tur.

Vi har nå fått en bedre forklaring for hvorfor jeg ikke kan få den såkalte vaksinen som VG skrev om for noen uker siden. Det som ikke kom frem i VG var at den gav langt dårligere overlevelse og effekt enn cellegiften. Vaksinen ble stoppet da svært få pasienter hadde nytte av den, og at mange ble langt dårligere av den. Jeg må medgi at jeg blir ganske så forbannet på VG, når de presterer å vinkle historien slik de gjorde. Den er både spekulativ og gir en sort hvit fremstilling som gir et falskt håp til slike pasienter som meg. Det gjør vondt!

Ellers er jeg i langt bedre form etter kl. 12–13 på dagen. Jeg må ha oxinorm(morfinlignende medisin) på dagen, og de varer på dagen 4 timer og varer ca 6 timer seinere på dagen og på kvelden. Derfor er jeg mest aktiv etter 13 på dagen. Om natten trenger jeg ikke smertestillende, så jeg sover godt(foruten natt til idag- siden vi skulle inn å diskutere mitt kandidatur knyttet til studien).

Siden jeg tar så sterke medisiner medfører det at jeg ikke kan kjøre bil. Jeg føler meg litt «lost» når jeg ikke kan sette meg i en bil å bare kjøre avgårde når det er noe jeg skal. Det betyr ekstra utgifter til transport med taxi o.l. Så nå har jeg også forfattet en grunnstønad søknad, som legen min skal uttale seg i forhold til. Den får jeg sende til uken.

Videre jobber jeg iherdig med å legge på meg, og det er ikke lett. Jeg spiser det jeg klarer, og nå har jeg funnet en energi-drikk som jeg klarer å få ned også. Gaineren har jeg ikke tenkt å prøve meg på igjen( det var bare grusomt og jævlig). Nå kjøper jeg dem selv til 30 kr flaska som inneholder 2 dl og gir 300 kalorier. Håper bare legen min har sendt inn søknad på dette, slik at jeg får det på blå resept. Ellers jobber jeg fælt med å knaske gotterier m.m. Og så lager mamma utrolig god mat!!

I tillegg har to av mine gamle studenter ringt meg for å høre hvordan det er med meg. Det var Tormod og Odd Arve. Jeg er ble så utrolig glad. Jeg har også hatt besøk av mine to svigersøstre, Hanne og Katrine.  Dersom det er noen av dere som lurer på om dere skal kontakte meg eller komme på besøk, så er det bare å gjøre det. Jeg tar ikke telefonen eller sier i fra dersom det ikke passer med besøk eller en samtale!

Read Full Post »

Ny uke

Ja, nå er helgen over. Den har vært både bra og dårlig. Merker at jeg har så lyst å gjøre mange ting, og prøver, men oppdager at formen er ikke slik den burde være. Dro inn til Oslo på lørdag, gikk litt rundt i folkemylderet på Karl Johan, men vi endte opp på Amundsen pub og spiseri ganske fort.  Etter fem timer fikk jeg svette-rier og følte meg i dårligere form. Da hadde jeg nok strukket strikken litt for langt. Min mann og jeg dro hjem med Timeexpressen, så ble min svigerinne og svigerbror igjen og fikk oppleve premieutdelingen. Det var nok en opplevelse.

Søndag morgen våknet jeg av at jeg måtte kaste opp. Etter noen runder i vasken og doskåla – så gikk det ganske greit. Måtte tilbringe søndagen på sofaen, og mat ble det så som så med. Tenkte at dagen i dag sikkert ble bedre.

Var bedre da jeg stod opp. Klarte å få i meg en yoghurt før jeg tok bilen inn til Oslo for å gå til psykologen. Der jobbet vi med støttetanker og positiv psykologi. Jeg fikk også snakket litt om fremtiden og planer for den, samt fag jeg kunne tenke meg å ta ved BI, dersom jeg må over på rehabilitering. Jeg tror nemlig at jeg har en fremtid.

Så tok jeg meg en tur til Politihøgskolen for å ta en prat med gamle kolleger. Traff på Knut (IT-sefen), koselige og omsorgsfulle Kjersti, positive Ketil  og snille Sidsel og mange andre gamle kolleger som jeg setter veldig pris på. Var å banka på døra hos mine gamle sjefer Geir og Nina, men ingen av dem var inne. De var vel på møter. Håper å treffe dem ved en seinere anledning.

Mens jeg var på Politihøgskolen ringte min mann og han hadde vært i kontakt med Rikshospitalet igjen. Der traff han på en annen pasientkoordinator og hun var mye hyggeligere. Hun kunne også fortelle at ultralydundersøkelsen som jeg skal på til torsdag var langt mer avansert enn en vanlig (I mellomtiden hadde jeg funnet ut av det via en forskningsrapport skrevet av Sintef og NTNU som lå på nettet), og at det også ville bli tatt vevsprøver av svulsten. Fokus for denne undersøkelsen var å få oversikt over kreften og vite hva slags type svulst det var snakk om. Det finnes to typer svulsten, en svulst som heter noe på A(tradisjonell bukspyttkjertel kreft) og en annen som heter noe på N. Den siste er lettere å behandle.

Deretter snakket jeg med legen min. Hun kunne også fortelle at hun hadde vært i kontakt med Rikshospitalet og fått samme informasjon etter å ha snakket med en lege der inne. I tillegg fikk jeg henne til å søke om å få dekket Nutrica energidrikk, slik at jeg kan få det på blå resept. Fikk tips om dette via en venninne av min mamma. Min lege skulle ordne dette, og ba meg ta vare på kvitteringer slik at jeg kunne få det refundert.

Deretter bar det rett til IKEA. Jeg hadde lyst på svenske kjøttboller til middag, med fløtesaus, tyttebær, grønsaker og potetmos. Jeg tenkte at dersom bollene blir stekt i ovnen så slipper jeg lukten av steikos(noe jeg reagerer fryktelig på for tiden). Rett inn på IKEA og ut igjen med kjøttboller.

Etter IKEA bar det rett på apoteket, der jeg kjøpte to flasker med Nutrica energi-drikk. Hver flaske koster 30 kr og er på 2dl. Fantes i massevis av smaker, og det beste av alt i hver flaske er det 300 kalorier. Så når mannen min tar seg en kaffe eller et glass vin, så kan jeg drikke energidrikk og så lett som ingenting få i meg 300 kalorier pr flaske. (sitter nå å ser på 71 grader nord, og smaker på en av flaskene, og det er faktisk godt).

Rett ved apoteket finnes min svigerinnes Vita butikk. Jeg er snart tom for dagkrem. Jeg har sagt til min mann at det er viktig å føle seg vel, også når en er syk, og spesielt når en ligger på sykehus. Derfor har jeg bedt han om å smøre meg med dagkrem og nattkrem dersom jeg ikke klarer å gjøre det selv. Tenkte at han skulle slippe å gå å kjøpe dagkrem, så det gjorde jeg på forhånd idag. Så nå skal jeg bli myk i huden og rynkefri 🙂

Deretter tenkte jeg at jeg skulle kjøpe meg en Onepiece. Ikke akkurat yndlingsplagget for 40 år gamle kjærringer, men tenkte at dersom det blir operasjon- så kunne det være godt å slippe noe strikk rundt magen. Fikk ikke tak i Onepiece(tenkte ikke på at sportsbutikker hadde slikt- så de var jeg ikke innom), men fikk tak i en todelt kosedress. Kjøpte en litt stor hvit en – så ser jeg litt tjukkere ut i den om jeg hadde valgt en annen farge.

Etter denne handlerunden, kjente jeg at nå var det nok i massevis, og på tide å komme seg hjem. Da jeg kom hjem, kom mine sønner ut å hjalp meg med varene og tilbød seg å lage middag. Det var deilig og middagen smakte fortreffelig. Det var det beste jeg har smakt på lang, lang tid.

Etter middag ringte jeg min biologiske far, Dagfinn. Har ikke hatt kontakt med han på snart 15 år. I og med at legene tror at kreften kan være genetisk så ønsket jeg å forhøre meg om det fantes kreft på den siden. Det kunne han bekrefte, og at han skulle undersøke nærmere hva slags type kreft det var snakk om. Det var utrolig koselig å prate med han igjen, og nå skal jeg forsøke å holde kontakten med han.

Ja, det var begynnelsen på en ny uke. Synes at jeg har klart å få gjort mye i dag. I morgen har jeg tenkt å ta det litt roligere. Er jeg i god form så skal jeg gå meg en tur, og ellers pusle litt rundt i huset. Å så må jeg huske på å kontakte pasientreisekontoret slik at jeg kan få dekket reisene inn til Rikshospitalet.

Read Full Post »