I denne uken har jeg vært inne på Ullevål sykehus å tatt blodprøver på tirsdag og idag har jeg vært i en samtale med en onkolog vedrørende den utprøvende studien som er satt igang knyttet til bukspyttkjertelkreft. Blodprøvene mine var gode nok til at jeg kan være med i studien. Dessuten så likte jeg onkologen som en person, og han snakket til meg som en «vettug» person. Jeg fikk også forklaring på ting som jeg lurte på og som jeg kunne forstå. Slike leger får en tillitt til.
På tirsdag i uken som kommer skal jeg innover igjen og ta en ny biopsi, som skal sendes til USA for analyse. Jeg skal også ha samtaler med onkologen, smerteleger og ernæringsfysolog. Så etter påske starter jeg med cellegift og da får jeg forhåpentligvis den nye cellegiften. Dersom jeg hadde valgt å ikke være med på studien ville jeg kunnet fått cellegift allerede på tirsdag. Men jeg er i relativt god allmentilstand og har vært i stand til å gå i mer enn en time annen hver dag. Det har ikke akkurat vært noen spasertur, men i et raskt tempo og i et ganske så kupert terreng. Jeg har vært ordentlig sliten etter en sånn tur.
Vi har nå fått en bedre forklaring for hvorfor jeg ikke kan få den såkalte vaksinen som VG skrev om for noen uker siden. Det som ikke kom frem i VG var at den gav langt dårligere overlevelse og effekt enn cellegiften. Vaksinen ble stoppet da svært få pasienter hadde nytte av den, og at mange ble langt dårligere av den. Jeg må medgi at jeg blir ganske så forbannet på VG, når de presterer å vinkle historien slik de gjorde. Den er både spekulativ og gir en sort hvit fremstilling som gir et falskt håp til slike pasienter som meg. Det gjør vondt!
Ellers er jeg i langt bedre form etter kl. 12–13 på dagen. Jeg må ha oxinorm(morfinlignende medisin) på dagen, og de varer på dagen 4 timer og varer ca 6 timer seinere på dagen og på kvelden. Derfor er jeg mest aktiv etter 13 på dagen. Om natten trenger jeg ikke smertestillende, så jeg sover godt(foruten natt til idag- siden vi skulle inn å diskutere mitt kandidatur knyttet til studien).
Siden jeg tar så sterke medisiner medfører det at jeg ikke kan kjøre bil. Jeg føler meg litt «lost» når jeg ikke kan sette meg i en bil å bare kjøre avgårde når det er noe jeg skal. Det betyr ekstra utgifter til transport med taxi o.l. Så nå har jeg også forfattet en grunnstønad søknad, som legen min skal uttale seg i forhold til. Den får jeg sende til uken.
Videre jobber jeg iherdig med å legge på meg, og det er ikke lett. Jeg spiser det jeg klarer, og nå har jeg funnet en energi-drikk som jeg klarer å få ned også. Gaineren har jeg ikke tenkt å prøve meg på igjen( det var bare grusomt og jævlig). Nå kjøper jeg dem selv til 30 kr flaska som inneholder 2 dl og gir 300 kalorier. Håper bare legen min har sendt inn søknad på dette, slik at jeg får det på blå resept. Ellers jobber jeg fælt med å knaske gotterier m.m. Og så lager mamma utrolig god mat!!
I tillegg har to av mine gamle studenter ringt meg for å høre hvordan det er med meg. Det var Tormod og Odd Arve. Jeg er ble så utrolig glad. Jeg har også hatt besøk av mine to svigersøstre, Hanne og Katrine. Dersom det er noen av dere som lurer på om dere skal kontakte meg eller komme på besøk, så er det bare å gjøre det. Jeg tar ikke telefonen eller sier i fra dersom det ikke passer med besøk eller en samtale!
xxspiffy 