Bivirkninger

I går var vi på vårt første besøk med onkologen på Drammen sykehus. Det var et veldig positivt møte og legen som tok i mot meg behandlet meg som et helt menneske. Jeg var i veldig god form i går. Vi tuslet rundt i Drammen i mer enn tre timer, før vi dro hjem for å spise lunsj.

Da jeg var hos onkologen fikk jeg beskjed om å kjøpe Creon 10000. Disse skulle hjelpe meg med å ta opp fett og karbohydrat enzymer fra maten jeg spiste, da jeg trenger å legge på meg etter sykehusoppholdet. Allerede ved middagen kjente jeg tegn til bivirkninger og det ble værre utover kvelden. Jeg trodde kort og godt jeg var blitt sykere igjen.

Etter en tlf idag til onkologen fikk jeg vite at de bivirkningene som jeg hadde var vanlige og jeg burde sette ned dosen slik at kroppen fikk tid til å venne seg til medisinene. Det gjorde meg roligere, slik at jeg ikke trenger å bekymre meg for at jeg er blitt dårligere. Så nå håper jeg dette går iorden slik at jeg slipper disse birvirkningene som er svettetokter, magesmerter og noe kvalme.

 

Takle en krise

Mange av de som har sendt meg kommentarer eller andre hilsninger påpeker styrken og ståpåviljen som jeg har. Bare så dere vet det alle sammen så er jeg også veldig sårbar og har mine tunge stunder jeg også. Men jeg er svært heldig som har en samlet familie( les: unger, mamma, pappa, deres livsledsagere og hele svigerfamilen) rundt meg, og ikke minst en svært kjærlig og omtenksom mann som har vært ved min side hele veien.

Helt fra jeg ble syk så har han tatt seg fri fra jobben og tatt seg av meg, selv da jeg var innlagt på sykehuset overnattet han hos meg når jeg hadde behov for at han var der om natten også. Idag er første dagen at han er på jobb og jeg er alene hjemme. Når jeg har vært bekymret for at jobben hans skulle lide grunnet dette har jeg fått til svar følgende: «Jeg er helt trygg på at de som har trådt til for meg på jobben gjør jobben, og at alt der er i de aller beste hender». Dette er helt fantastisk spesielt når en tenker på hva slags utfordringer det norske luftforsvaret står overfor knyttet til det som skjer nede i Libya for tiden.

En annen ting er at hele familien er kommet hverandre nærmere. Dette gjelder spesielt mellom meg og min mann. Vi snakker om alt på en helt annen måte, og er blitt flinkere til å vise og si til hverandre at vi bryr oss om hverandre og er glade i hverandre.

Å takle en krise som dette faktisk er gjør dette enklere når jeg er så heldig at jeg har et slikt støtteapparat rundt meg. MEN jeg er nødt å gjøre ganske mye av jobben selv også, og slik gjør jeg det:

1. Legger bort alle bekymringer rundt sykdommen
2. Velger å tenke på alt det som er bra rundt meg
3. Har en grunnholdning om at alt går bra til slutt
4. Lytter til erfarne fagfolk som gir meg gode råd
5. Delegerer praktiske ting rundt sykdommen til min mann
6. Tar tak i det som gjelder sykdommen kun når det trengs

Denne strategien gjør at jeg faktisk klarer å beholde et godt humør og være positiv, samt at jeg bygger meg selv opp og blir sterkere til å takle tingene rundt meg når det virkelig røyner på. Denne strategien fungerer for meg, men betyr ikke nødvendigvis at den vil passe alle andre. Likevel kan den kanskje være til hjelp for noen av dere som har andre problemer å stri med i hverdagen.

Drammen sykehus, smertelindring og mamma

Jeg er endelig kommet hjem fra sykehuset og har det etter forholdene bra. I dag har vi til og med feiret Aleksanders 18 års dag(min yngste sønn) med en lang frokost, seinere på dagen med kaker og gotterier.

Idag går tankene mine til legene og pleierne ved Drammen sykehus som har gjort en fantastisk jobb med å hjelpe meg til å komme tilbake i form. Tenk at en mage/tarmbypass i form av en kikkhulsoperasjon skulle gjøre susen. Jeg kjenner at jeg blir sterkere og sterkere for hver dag, bare jeg nå passer på å ta medisinene mine.

Forrige lørdag husker jeg at jeg og min mann ba tynt legene om å utføre operasjonen, og at overlegen Ronny tok en sjefsavgjørelse om at jeg skulle få operasjonen. Jeg var selvsagt redd i forkant av en operasjon, der er jo alltid en risiko for at den ikke er vellykket og at det blir komplikasjoner som ville forsinke å sette i gang cellegiftrundene. Men som Ronny sa – det var 2–3 % sjanse for komplikasjoner, og jeg var i relativt god form og slank så det så han egenlig ikke som et problem.Jeg fastet fra midnatt – akkurat som det var noe vanskelig , så kvalm som jeg var 😉

Søndag kom og jeg trodde nesten ikke mine ører da jeg ble kommandert av de fantastiske pleierne inn i dursjen og på med nytt sykehus tøy rett etter frokosttider for de øvrige pasientene. Deretter ble jeg trillet ned til operasjonstuen, der et profesjonelt operasjonsteam tok imot meg. De forklarte meg hver lille ting de foretok seg, og jeg tror aldri jeg har følt meg mer i tryggere hender. Ikke lenge etter at epiduralen(den fikk jeg smertestillende via en smertepumpe i tre dager etter operasjonen- fantastisk greie) var inne ble jeg lagt i narkose.

Jeg husker at jeg våknet opp av narkosen ganske tørst og at kvalmen var borte. Dessuten så var jeg i vanvittig godt humør. Den søndagen var helt fantastisk. Ingen kvalme, ruset på endrofiner fordi at var gått så bra. Jeg hadde en skikkelig opptur. Pleierne sa at de har aldri trillet opp en pasient som har vært i så godt humør noen gang fra en operasjon. Smertepumpen fungerte kjempefint og jeg fikk faktisk i meg litt mat den samme dagen som min mann fikk pleierne til å ordne for meg. Jeg ble også advart om at jeg kunne komme til å få en nedtur med både dårlig humør og kvalme, samt at magen kunne slå seg vrang de neste dagene. Jeg bare bestemte meg der og da at det skulle ikke skje med meg. Og det skjedde heller ikke.

Fordøyelsessystemet fungerte helt fint, nesten for bra siden de måtte kutte ut de lakserende midlene som det er vanlig at slike pasienter som meg må ha etter en slik operasjon. Etter å fått vist teknikken for å komme meg ut av senga så gikk det også utrolig bra. Nå priser jeg meg lykkelig over at jeg alltid har trent godt, fordi dette kom godt med spesielt i denne situasjonen. Det var mye masing om at jeg måtte begynne å ete feitere og mer mat, samt å drikke en hel masse. Jeg gjorde så godt jeg kunne, spiste og drakk nærmest alt jeg ble tilbudt. Jeg fikk også gitt kirurgen Ronny en stor klem da han kom å besøkte meg etter operasjonen.

Da smertepumpa ble tatt av meg torsdag morgen, fikk jeg virkelig kjenne hva smerter var. Det var som det brant mageregionen. Jeg ba om at ingen kom på besøk den dagen, da hadde jeg nok med å holde meg fast i dyna. Hele dagen gikk med på å prøve seg fram over hvor mye jeg kunne tåle av smertestillende. Dermed fikk de bare tatt toppene for en kort tid før det var på han igjen.

På ettermiddagen kom en flott trøndersk sykepleier på jobb, som bestemte seg for å ta knekken på smertene en gang for alle. Dessuten fikk jeg beskjed om å være mindre beskjeden i forhold til å be om smertestillende. Etter kort tid der jeg fikk relativt mye og hyppig smertestillende roet smertene seg ned. Jeg var i himlen igjen og klarte å fokusere på noe annet enn å holde meg fast i dyna. Hele den natten så sov jeg godt. Neste dag gikk det også veldig bra, fordi jeg fikk i meg smertestillende før de fikk utviklet seg ytterligere. Dette førte til at jeg fikk lov til å reise hjem i går ettermiddag.

Det var fantastisk å kunne komme hjem. Ligge på egen sofa, tusle litt rundt i huset for å trene meg opp. Jeg fikk ikke lov å gjøre noe husarbeid, men det fikk jeg jo klar beskjed om å la være av pleierne. Jeg fikk lov til å fokusere på mine behov. Det var å roe ned og sove når jeg trengte det, tusle rundt i huset når jeg trengte det og så koste vi oss foran TVen med gull-rekka.

Midt oppi dette så er det folk som jeg kjenner som har ringt meg vedrørende, hjelp, rett til «second opinion», mulige nye medisiner, og nå vurderer jeg seriøst å være med på en utprøvende studie knyttet til en ny cellegift. I følge informasjon fra onkologer og andre så har jeg ingenting å tape på å være med, heller alt og vinne. Fokuset mitt nå er å bli i god nok form og spise godt nok før dette tar til. Så nå får jeg bare håpe at jeg får være med i studien.

Det er også godt å føle at jeg har både vennner og familie som bryr seg hele tiden rundt meg!

Min mor har også vært på besøk sammen med sin samboer. Hun har også hjulpet meg på ulike måter, og det har vært godt å ha gode og lange samtaler med henne. Det er lenge siden sist at jeg har sagt at jeg har vært glad i henne og at vi har hatt en slik fortrolig tone. Dessuten har vi tro på de samme tingene.  Hun har også hjulpet til her hjemme, ordnet og stelt med mannen min og ungene. Det vet jeg at de har satt umåtelig pris på. Hun har reist idag, men vil komme igjen på først kommende onsdag. Det gleder jeg meg til!

Så enda en gang:  Jeg er så ufattelig glad og taknemmelig for den fantastiske behandlingen jeg har fått hos avd Kirurgen 1 ved Drammen sykehus. Det finnes ikke nok ord i hele verden som kan beskrive nettopp det jeg føler for dem!

Inn og ut av sykehuset.

Hei og hopp, Christian her igjen.

Den siste uken har vært tung. Tung på den måten at realiteten av resultatene vi fikk på onsdagen har begynt å synke inn på oss alle. Heldigvis, (som jeg har skrevet før) har jeg en mor som har så bein i nesa at det ikke tok mange timer med fortvilelse før hun ble fast bestemt på å klare denne kampen som vi nå står ovenfor.

Enda tyngere har det vært å se hvor syk hun er blitt, av smerter, kvalme og oppkast. Vi prøvde å få henne hjem 1 dag etter visiten på rikshospitalet men det gikk veldig dårlig. Så hun ble igjen innlagt på Drammen sentralsykehus, hvor hun er fortsatt.

Etter en gastrostopi (tror det er sånn det skrives) som viste ingenting feil, ble vi alle redde for at hun var nødt til å gå med smerter og kvalme i tiden fremover.

Moren till modern (altså mormoren min) fikset et tidligere fly hjem fra Gran Canaria, for å komme seg hit så fort som mulig. Så jeg plukket henne og hennes ledsager (far) opp på drammen stasjon for noen dager siden, og de bor hos oss fram til hvertfall lørdag. Hvorav mormor tydeligvis kommer tilbake etter hun har fått hentet klær osv osv. Og det er ingen tvil om at mormor er en stor avlastning på oss andre her i huset, kanskje spesielt for fadern.

En dagen etter eller to dager etter, når jeg var å besøkte henne fortalte hun meg at hun skulle ha en ny legevisit dagen etter, hvor de skulle se ann om de eventuelt kunne få gjort noe med kvalmen og smertene. Et siste forsøk kan man vel kalle det.

Svaret fra legen var at en kikkhullsoperasjon muligens kunne hjelpe henne.

En kikkhullsoperasjon er en operasjon der de lager en bypass mellom magesekken og tynntarmen. Det vil si at de får fordøyelsessystemet til å rett og slett hoppe over tolvfingertarmen.

Det ser ut til at operasjonen som bare tar 25 minutter har fjernet all form for smerte og kvalme. Det er hvertfall sånn statusen er nå den dag i dag, Legen hadde sagt til modern at denne typen operasjon ikke alltid fungerer men i dette tilfelle hadde fungert som bare rakkern.

Jeg må si at det var herlig å dra på sykehuset og hilse på modern kvelden etter operasjonen. Jeg kom inn på rommet hennes og så hvordan ansiktet hennes hadde fått tilbake fylden og fargen som var blitt borte for lenge siden. Og når jeg satt meg ned ved sidna henne og så på henne klarte jeg ikke si noe annet enn at «nå er du rett og slett feit i ansiktet i forhold til det du var før». Hun var ikke til å kjenne igjen, og det var lenge siden jeg hadde sett moren min sånn. Ikke bare det, men hun hadde nå også humør og energi til å snakke ordentlig med meg. Hun lo av småvitser jeg kom med, og tulla litt selv. Dette var herlig!

Nå har hun fortsatt smertestillende som blir pumpet inn i kroppen hennes regelmessig, men de begynner å trappe ned dette med det målet om at hun skal få komme hjem i løpet av fredag. Og hvis det fortsetter som det har gjort etter operasjonen er dette ingen problemer. Det er ikke tvil om at denne operasjonen har gjort fighten en god del lettere, både for modern og for oss.

Lets make the best of what we got!

Christian

Tøff beskjed og dag

I går fikk jeg beskjed om at kreften var spredd seg til leveren og at dermed så kan de ikke operere meg. Det betyr at jeg er nødt til å leve med kreften og at de gir meg livsforlendende behandling i form av cellegift.  Jeg har tenkt å ikke gi meg, og jeg leter nå rundt etter hjelp i verden for å finne en mulighet. Koste hva det koste vil.
Jeg er i bedre form etter å ha fått god pleie her ved sykehuset i Drammen. Mannen min fikk lov til å ligge sammen med meg på sykehhuset i natt, og da fikk jeg sove uten kunstig hjelp fra 24-0730 – det er en lang natt- lengste på lenge. Skal til Gastropi i dag, slik at de få sjekket ut om jeg kan få noen hjelp med oppkast toktene mine – om det er noe som stenger der nede i «gangene». Nå med kvalmestillende midler så spiser jeg normalt og har lyst på normal mat. Legene har sagt at nå skal jeg bare ta for meg av matfatet og ikke tenke på hva som er sunt eller ikke sunt. Jeg skal ha i meg kalorier så det holder slik at jeg legger på meg. Har kjøpt inn Digistives kjeks, i 8 kjeks er det 2000 kalorier og Bixit med sjokolade er 68 kcal pr kjeks. Så kan jeg spise nøtter, som er sunt, godt men fetende. Og skuffene mine kommer til å være fulle av godis. Så nå skal jeg innføre min sjefs(Aina) praksis om å ha gotteri i skuffene mine og spandere på besøkende – det hadde hun alltid når jeg var innom henne.
Har gjort litt knebøy idag og sykla litt i senga med vann intravenøst på slep. Viktig å holde seg i form, og hvile mye. Litt slik som skiløperne- trene – sove – spise, men med noe mindre intensitet.

Vi har også vært i kontakt med en sykepleier fra kreftforeningen, og fått litt råd rundt diverse rundt hvordan vi skal få hjelp til at gutta mine får noen å prate med. Har bare så frykelig lyst å holde rundt gutta mine og fortelle dem om at jeg er så uendelig glad i dem, og at jeg kommer til å kjempe lenge, lenge, lenge, lenge, lenge ….årevis.

Har ikke tenkt å gi opp for å få en vaksine(det finnes en utprøvende vaksine mot dette – men det er så få ressurser og det lages bare en i uka på Radiumhospitalet eller en kur for dette. Det finne miljøer i USA og andre land som forsker på dette. Nå trenger jeg hjelp fra alle dere som har kontakter enten i forretningsliv, andre former for nettverk og forreninger eller helsemedisinske kretser som kan bidra til å hjelpe meg videre på en eller annen måte slik at jeg kan komme i kontakt med forskningsmiljøene. Det haster! Bakgrunnen til at jeg mener at også finans og forretningsverden er en god ide, er at forskningsmiljøene verden over er avhengig av at finans- og forretningsliv bidrar i form av investeringer i forskningsprosjekter, og av den grunn kan ha gjennomslag.

Årets krafttak mot kreft går nettopp til forskning til blant annet denne sjeldene kreftsykdommen som jeg har fått. Derfor oppfordrer jeg dere alle til å ta godt i mot bøssebærerne, som mange kommer til å være russen-2011, og gi så det monner.

Så har legevisitten kommet innom, og jeg blir utskrevet imorgen og får lov å komme hjem. Da skal jeg selv håndtere medisineringen. Nå forstår jeg i allefall at det er smerter jeg har hatt og at det ikke var psykisk uro- sytes det var så rar psykisk uro og at jeg ble så vanvittig sliten av det. Smerter og sykdommen forårsaker kvalme – så nå får jeg bare jobbe forebyggende. Mat og stå på vilje!

Tøff onsdag.

Onsdag 16 mars stod vi gutta hjemme opp tidlig, spiste frokost og dro til drammen for å plukke opp modern. Fra sykehuset i drammen dro videre til rikshospitalet. Vi var der inne nøyaktig kl 11, og det var da vi hadde time med kirurgen. Vi ventet kanskje i 5 min før hun kom å viste oss inn på et rom der det var plass til alle fire å sitte. Hun begynte å prate om alle symptomer og funskjoner og dill og dall, når vi egentlig bare satt deg for å få vite om resultatene på vevprøvene vi tok på torsdagen. Men jeg forstår at hun er pålagt å gå gjennom alt grundig med oss. Inne på dette rommet fortalt hun oss at de hadde funnet tumorceller fra bukspyttkjertelen i flekkene på leveren til modern, altså spredning.

Hun forklarte at denne typen kreft var en av de variantene som de hadde minst og stille opp med og at det var viktig at vi skjønte at dette var en veldig veldig seriøs sykdom.

Hun forklarte at pga det er enormt stor sjangse for hva hun kladte «sprengning» om de opererte. «Spregning» vil si at det bare hadde spredd seg enda mer ved en eventuell operasjon og derfor gjør de ikke dette.

I løpet av 20 minutter fikk vi beskjed om at det var spredning, de vil ikke operere og når modern spurte om det var mulighet for å bli frisk, svarte kirurgen med et hardt nei.

Vi fikk senere prate med en kreftlege, en som var spesialist når det gjaldt cellegift, ettersom det er det modern kommer til å starte på. Vi fikk også da konstantert at cellegift ikke ville ha noen sjanse på å drepe kreften men heller bremse ned «veksten».

Deretter kjørte vi hjemover mot drammen, og det var vel først da mamma klarte å begynne å gråte skikkelig. Og jeg tenkte egentlig at det bare var bra at hun fikk til å gråte litt, for som oftest så hjelper det litt. I det vi satt der rant det tårer nedover kinnene på både meg og brodern. Det var en stille tur tilbake til drammen.

dette har vært en utrolig tøff dag for alle oss fire, og spesilt for mamma.

Ingen av oss vet hvordan vi skal håntere disse nyhetene. Det er ikke så mye mer å si enn akkurat det, at this point.

Det eneste jeg vet er at vi skal være der for mamma og for hverandre 200%. Vi skal holde motet oppe og prøve å være positive til det hele. Tankenes kraft har mer å si enn noe annet og det er noe vi må begynne å ta i bruk nå.

Christian (Eldstesønnen til Marit).

BSS

Jeg ble vekt i dag av at fadern kom tusslende inn på rommet mitt. Det ble en sen kveld i går så jeg sov fortsatt godt, klokken var rundt 11 tiden om jeg husker helt rett.

Jeg har utviklet en reaksjon for når fattern er inne på rommet mitt tidlig om morgenen, mest fordi det alltid er noe jeg må gjøre, ikke har gjort eller burde få gjort så snart som mulig, så jeg var nok kanskje kvass når jeg først våknet.

Selv om han tok seg tia til å påpeke at jeg hadde en dyne for mye på rommet, og at vinduet stod ulåst, var det egentlig det at de hadde bestemt seg for å dra til sykehuset igjen han egentlig kom inn for å si. Han fortalte meg kjapt om at modern hadde kastet opp mye den siste natta og fortsatt i dag tidlig, og nå hadde hun så vondt og fikk i seg så lite næring eller veske at hun selv hadde sagt seg enig om at de skulle prøve å få henne innlagt på sykehuset. Og for å være helt ærlig syns jeg dette hørtes ut som noe av det lureste på lenge.

Kjæresten min fortalte meg litt om da hennes mor ble lagt inn på sykehuset og hvor alene hun hadde følt seg i starten, selv om det var folk hos henne hele tiden. Poenget er vel at det ikke var hjemme. Og at sykehuset såklart var det beste alternativet fysisk men ikke alltid psykisk. Og modern har jo sagt det hele tiden at hun vil være hjemme, rundt oss så lenge som overhode mulig. Men jeg vil vel si med handa på hjertet at «så lenge som overhodet mulig» har vi nådd nå (og at modern har strekt den grensen veldig i mine øyne). for det er ingen tvil om at det fysiske har en STOR innvirkning på det psykiske (og omvendt). Kjæresten min fortalte meg også om at etterhvert som moren hennes hadde vent seg til å være på sykehuset hadde hun begynt å føles seg hjemme og begynt å føles seg trygg med det hele og til slutt ikke ville være noe annet sted til hun var frisk.

Jeg tror dette kommer til å gå fint, og jeg tror også at hun kan bygge opp endel krefter der allerede nå frem til vi skal inn på rikshospitalet igjen på tirsdag. Hun kommer ikke til å være alene, det skal vi se til! Og hvem vet, kanskje vi drar hjem sammen i morgen, eller kanskje vi blir der til tirsdag når vi skal videre til Oslo.

Jeg og brodern drar på oss sæla og drar ned til BSS for være litt med moren våres nå. Og kanskje til og med kjøpe oss noe «søpple mat» i norges kebab-hovedstad.

Det kommer til å komme nye innlegg ganske kvikt om de neste dagene, endten fra meg eller fra modern selv.

Intill da sier jeg adios og hilser fra modern!
Christian

Rikshospitalet visit nr. 1

Heisann!
Christian heter jeg og jeg er Marits eldste sønn.

Det har vært et par dager uten nye innlegg nå og det har ikke noen annen forklaring enn at de siste dagene har vært fylt med store endringer i fysisk og kanskje psykisk form. Når jeg spurte om hun ville at jeg skulle ta over bloggen fram til hun følte for å skrive noe selv, ville hun det veldig gjerne. Og jeg kommer til å skrive hvordan dagene hennes er og hvordan vi oppfatter det hele når hun ikke ser seg i form til å skrive selv.

De siste to dagene har ting forverret seg når det gjelder spesielt kvalme. Dette resulterer i enda mindre næring i kroppen enn før, og det og at vi skulle inn til rikshospitalet gjorde nok ting ekstra vanskelig. Selv om modern holder motet oppe som oftest, er det helt normalt å knekke sammen iblandt og det ville kanskje vært rart om det ikke var sånn.

Torsdag 10. mars stod vi (meg, fadern og modern) opp og dro mot rishospitalet kl 8. Ettersom vi skulle være der inne kl halv 10 tenkte vi det var greit å være tidlig ute for å slippe å komme for sent.

Vi ankom rikshospitalet 09.35, så vi var ganske «right on time», og det var ganske så tydelig at den seriøse situasjonen vi er i begynner å demre skikkelig for modern. Når vi satt på venterommet var vel kanskje første gang hun ikke klarte å holde masken lenger ovenfor meg. Hun satt seg ned og tok tak i buksa hu hadde på seg og viste meg hvor mye hun hadde gått ned i vekt og begynte å gråte litt imens hun fortalte meg at hun var redd. Og jeg syns det var fint å kunne være der og gi henne armkroken min imens vi ventet på å bli hentet av en sykepleier. Jeg håper og tror at hun vet nå at vi helst vil vite akkurat hvordan hun har det, alltid. Og hun vet at jeg og resten av oss i huset alltid kommer til å være der uansett når og hva det skulle være.

Det tok ikke lang tid før vi fikk beskjed om å gå ned et sted hun skulle få tatt blodprøve. Det var som å komme inn på et apotek, måtte trekke kølapp og alt. Vi gikk bort til disken og leverte skjemaet vi hadde fått, modern satt seg ned og jeg og fadern gikk ut og ventet utenfor rommet, i og med at det var ganske så fult. Vi tenkte vi kunne få henne ut sånn at hun kunne vente med oss, siden vi så vente tallet fra der vi satt, men når jeg skulle til å hente henne var hun allerede kalt inn. Det tok ikk lange tiden med blodprøvene og før vi viste ordet av det var vi på vei opp igjen. Vi fikk et firemannsrom med en seng. Det var ingen andre der inne enda, så vi hadde det ganske romslig. Der satt vi og hadde en samtale med en sykepleier om hele greia og hva som kom til å skje i løpet av dagen. Imens hun fikk drypp fikk beskjed om at vi skulle ta prøver av flekkene på leveren og få en prat med lege senere. Vi satt på rommet og pratet og slappet av i 2 timer før de kom å trillet modern ut. Vi fikk beskjed om at hun ville være tilbake i løpet av en og en halv time og gikk ned i kafeterian for å spise litt imens.

Når hun kom tilbake fra prøvene var hun veldig kvikk og i godt humør. Vi fikk et tomt tomannsrom med TV å være i. Prøvene hadde gått fint etter andre forsøket og de hadde fått det de trengte. Så kvikk som hun var nå, hadde jeg ikke sett på lenge, og det var klart at hun hadde fått beroligene og kvalmenedsettende som endelig fungerte. Men dette gjorde at både hun og vi kunne slappe litt ordentlig av. Det første hun ba om var en pølse. Noe som er ganske utrolig ettersom det mest normale for tiden er at hun ikke orker lukten av noen typer fet mat «what so ever». Jeg tok ikke tiden, men jeg fikset en grillpølse i kafeterian ganske fort, og hun spiste opp hele, og hun koste seg til og med, med godteri som jeg hadde kjøpt inn til oss andre og til hun i tilfelle hun fikk lyst på noe sånt. Etter dette la hun seg for å sove, og rett som det var sovnet jeg og fadern ganske så fort selv. Der lå vi og sov sammen alle sammen, og det var egentlig ganske så herlig å få litt tid på å ligge å slumre litt uten noen ting å gjøre.

Men dette er allright kun en liten stund. Hele grunnen til at vi ventet var for å få en prat med en lege, noe som viste seg å ta tid. Tiden gikk og det begynte å bli tid for litt mat for meg og fadern, og imens vi fikk maten hadde legen tydeligvis vært å pratet med modern i et par minutter. Hun ringte oss og sa at vi kunne dra hjem. Vi spiste opp og dro opp igjen. Hun fikk nye smertestillende og nye kvalmenedsettene av en annen pleier, og fikk beskjed om at vi kunne dra når vi var klare hvis vi ville det og at vi kom til å få en telefon fra en lege på fredag.

Det er ganske tydelig at modern veldig gjerne vil være hjemme så mye hun kan, før dette ikke er en mulighet lenger. Vi kom inn døra hjemme kl 21.00 og det første modern sa var hvor deilig det var at hun fikk dra hjem igjen.

Selv om vi ikke fikk denne telefonen som lovet, ringte fadern inn kl 12 for å høre fra legen. Da fikk han beskjed om at legene var i et møte til halv 2 og at vi ville få en telefon etter dette. Dette syns jeg er noe av det dummeste av alt, det er forstålig at ting tar tid, det er forstålig at det er mye og gjøre og det er forståelig at ting ikke alltid går sånn de hadde forventet. Men i slike tilfeller som dette er det og ikke vite noe som helst det verste. Jeg syns det blir for dumt og for sløvt og ikke engang gi oss et pip om at det faktisk kommer til å ta litt lengre tid en det vi først har fått beskjed om. Når du venter på slike ting, er det det eneste du går og tenker på. At vi må ringe inn selv når vi merker at vi ikke hører noe er helt uakseptablet i mine øyne. Når vi kjørte inn til Rikshospitalet ringte vi inn for å fortelle at vi muligens ble litt sene. Og som det viste seg så kom vi 5 min forsent. Men dette gjør man av ren høfflighet. Det er et stort og dritfint sykehus. Jeg er sikker på at legene og kirurgene som jobber der er av beste kaliber. Men kommunikasjon mellom sykehus og pasient kunne vært bedre.

Vi skal inn igjen på tirsdag. Da er vi lovet 100% at resultatene fra prøvene er ferdig. Inntil da krysser vi fingrene og håper for fullt på gode nyheter og forbereder oss samtidig på det motsatte.

Uansett hva resultatet er, er det ingen tvil om en ting. At denne lille rødhåra dama (med et alt for stort temperament til tider) som jeg er stolt av å kalle min mor er et sterkt og tappert individ. Å holde hodet høyt og fokusere på positivitet er noe av det viktigste vi gjør, men også til tider noe av det vanskligste. Og da å se at hun som må deale med dette 24/7 og aldri ha noen pause fra det, kjempe tilbake med alt hun har og se en mulighet i det meste er ingenting annet en bemerkningverdig. Så uansett hvilken beskjed vi får på tirsdag er jeg glad jeg har en så sterk dame til mor.

At en oppvekst i nordnorge gir deg bein i nesa vises veldig godt her!

”Tycje-tirsdagen” og den litt bedre onsdagen

Denne tirsdagen er en dag som vi nordlendinger ville kalt en ”Tycje-dag”. Den startet med at jeg følte meg veldig syk. Atle skulle til Gol på strategi-møte og før han dro så ba jeg om at han ble hjemme hos meg. Men som tidligere vist i bloggen min har dagene vært både opp og ned, så han tok sjansen på å dra. Han slites nok mellom det å ta vare på meg og det å gjøre en god jobb som stabssjef, til tross for at arbeidsgiver er veldig fleksibel. Jeg kan forstå han. Christian den eldste sønnen min på 21 ble satt til å passe på at mor hadde det bra. Christian er en svært så ansvarsbevisst gutt. Begge sønnene mine satt sammen med meg i stua den dagen.

Videre så ringte min venninne Camilla fra Sverige og hun fikk meg til å innse at jeg måtte ha legetilsyn. Jeg klarte verken å få i meg nok veske eller mat. I tillegg kastet jeg til stadig opp, og ble slappere og slappere. Mannen min ble også tilkalt og kom seg omsider hjemover igjen. I mellomtiden kom svigersøster over og tilkalte lege. Legen kom til slutt og det resulterte i ambulanse og innleggelse.

Bakgrunnen for at denne dagen var spesielt vanskelig var nok en kombinasjon av reaksjoner på medisiner og at jeg nå befant meg i en krise-fase der jeg innså at må inn på rikshospitalet om to dager. Om to dager så ville jeg få vite om hva som blir den videre veien i det å bekjempe sykdommen. Enn sykepleier som het Mette fikk meg til å innse dette, og at det var lov å vise fortvilelse, redsel og alle mulige følelser rundt dette. Det var faktisk godt å få den samtalen med den sykepleieren sammen med mannen min. Det var første gangen jeg ordentlig gråt på lang tid. Senere fikk jeg veske på drypp og kvalmemedisin rett i blodet. Etter 4–5 timer utpå natta så ba jeg om å få lov å reise hjem, siden jeg følte meg bedre. Det fikk jeg etter at de hadde sett på blodprøvene som var fine. Jeg tenker som så at jeg vil benytte meg av alle mulige sjanser nå til å kunne ligge hjemme og ha mulig het til å ligge inntil mannen min når jeg sover. Jeg antar at det er noe som det blir lite av når jeg endelig blir innlagt på Rikshospitalet.

I dag har jeg kuttet ut all smertestillende, men forsøkt å ta kvalmemedisin og beroligende. Har kastet opp en del, men får i meg drikke og spiser Go`morgen youghurt. Det har også vært utrolig godt at mannen min har vært sammen med meg hele dagen, og jeg har fått grått og snakket.

Jeg har også gitt 100 kr via min tlf til kreftsaken, slik at de får inn penger til å forske på sjeldene kreftsykdommer. Det oppfordrer jeg dere alle til å gjøre. Link til siden er www.kanjegkandu.no

Noe jeg synes var ekstra hyggelig var at min gamle sjef, Nina fra Politihøgskolen ringte meg. Det var veldig hyggelig, og i tillegg sa hun at hun ville gjerne besøke meg når det var mulig og jeg var i stand til det når jeg lå på Rikshospitalet. Det ble jeg så utrolig glad for. Det siste hun sa var at hun trodde på tankens kraft og der er jeg absolutt på linje med henne.

Har også fått sovet litt midt på dagen. Så i morgen blir jeg innlagt på Rikshospitalet.

Ny uke

Ja, nå er helgen over. Den har vært både bra og dårlig. Merker at jeg har så lyst å gjøre mange ting, og prøver, men oppdager at formen er ikke slik den burde være. Dro inn til Oslo på lørdag, gikk litt rundt i folkemylderet på Karl Johan, men vi endte opp på Amundsen pub og spiseri ganske fort.  Etter fem timer fikk jeg svette-rier og følte meg i dårligere form. Da hadde jeg nok strukket strikken litt for langt. Min mann og jeg dro hjem med Timeexpressen, så ble min svigerinne og svigerbror igjen og fikk oppleve premieutdelingen. Det var nok en opplevelse.

Søndag morgen våknet jeg av at jeg måtte kaste opp. Etter noen runder i vasken og doskåla – så gikk det ganske greit. Måtte tilbringe søndagen på sofaen, og mat ble det så som så med. Tenkte at dagen i dag sikkert ble bedre.

Var bedre da jeg stod opp. Klarte å få i meg en yoghurt før jeg tok bilen inn til Oslo for å gå til psykologen. Der jobbet vi med støttetanker og positiv psykologi. Jeg fikk også snakket litt om fremtiden og planer for den, samt fag jeg kunne tenke meg å ta ved BI, dersom jeg må over på rehabilitering. Jeg tror nemlig at jeg har en fremtid.

Så tok jeg meg en tur til Politihøgskolen for å ta en prat med gamle kolleger. Traff på Knut (IT-sefen), koselige og omsorgsfulle Kjersti, positive Ketil  og snille Sidsel og mange andre gamle kolleger som jeg setter veldig pris på. Var å banka på døra hos mine gamle sjefer Geir og Nina, men ingen av dem var inne. De var vel på møter. Håper å treffe dem ved en seinere anledning.

Mens jeg var på Politihøgskolen ringte min mann og han hadde vært i kontakt med Rikshospitalet igjen. Der traff han på en annen pasientkoordinator og hun var mye hyggeligere. Hun kunne også fortelle at ultralydundersøkelsen som jeg skal på til torsdag var langt mer avansert enn en vanlig (I mellomtiden hadde jeg funnet ut av det via en forskningsrapport skrevet av Sintef og NTNU som lå på nettet), og at det også ville bli tatt vevsprøver av svulsten. Fokus for denne undersøkelsen var å få oversikt over kreften og vite hva slags type svulst det var snakk om. Det finnes to typer svulsten, en svulst som heter noe på A(tradisjonell bukspyttkjertel kreft) og en annen som heter noe på N. Den siste er lettere å behandle.

Deretter snakket jeg med legen min. Hun kunne også fortelle at hun hadde vært i kontakt med Rikshospitalet og fått samme informasjon etter å ha snakket med en lege der inne. I tillegg fikk jeg henne til å søke om å få dekket Nutrica energidrikk, slik at jeg kan få det på blå resept. Fikk tips om dette via en venninne av min mamma. Min lege skulle ordne dette, og ba meg ta vare på kvitteringer slik at jeg kunne få det refundert.

Deretter bar det rett til IKEA. Jeg hadde lyst på svenske kjøttboller til middag, med fløtesaus, tyttebær, grønsaker og potetmos. Jeg tenkte at dersom bollene blir stekt i ovnen så slipper jeg lukten av steikos(noe jeg reagerer fryktelig på for tiden). Rett inn på IKEA og ut igjen med kjøttboller.

Etter IKEA bar det rett på apoteket, der jeg kjøpte to flasker med Nutrica energi-drikk. Hver flaske koster 30 kr og er på 2dl. Fantes i massevis av smaker, og det beste av alt i hver flaske er det 300 kalorier. Så når mannen min tar seg en kaffe eller et glass vin, så kan jeg drikke energidrikk og så lett som ingenting få i meg 300 kalorier pr flaske. (sitter nå å ser på 71 grader nord, og smaker på en av flaskene, og det er faktisk godt).

Rett ved apoteket finnes min svigerinnes Vita butikk. Jeg er snart tom for dagkrem. Jeg har sagt til min mann at det er viktig å føle seg vel, også når en er syk, og spesielt når en ligger på sykehus. Derfor har jeg bedt han om å smøre meg med dagkrem og nattkrem dersom jeg ikke klarer å gjøre det selv. Tenkte at han skulle slippe å gå å kjøpe dagkrem, så det gjorde jeg på forhånd idag. Så nå skal jeg bli myk i huden og rynkefri 🙂

Deretter tenkte jeg at jeg skulle kjøpe meg en Onepiece. Ikke akkurat yndlingsplagget for 40 år gamle kjærringer, men tenkte at dersom det blir operasjon- så kunne det være godt å slippe noe strikk rundt magen. Fikk ikke tak i Onepiece(tenkte ikke på at sportsbutikker hadde slikt- så de var jeg ikke innom), men fikk tak i en todelt kosedress. Kjøpte en litt stor hvit en – så ser jeg litt tjukkere ut i den om jeg hadde valgt en annen farge.

Etter denne handlerunden, kjente jeg at nå var det nok i massevis, og på tide å komme seg hjem. Da jeg kom hjem, kom mine sønner ut å hjalp meg med varene og tilbød seg å lage middag. Det var deilig og middagen smakte fortreffelig. Det var det beste jeg har smakt på lang, lang tid.

Etter middag ringte jeg min biologiske far, Dagfinn. Har ikke hatt kontakt med han på snart 15 år. I og med at legene tror at kreften kan være genetisk så ønsket jeg å forhøre meg om det fantes kreft på den siden. Det kunne han bekrefte, og at han skulle undersøke nærmere hva slags type kreft det var snakk om. Det var utrolig koselig å prate med han igjen, og nå skal jeg forsøke å holde kontakten med han.

Ja, det var begynnelsen på en ny uke. Synes at jeg har klart å få gjort mye i dag. I morgen har jeg tenkt å ta det litt roligere. Er jeg i god form så skal jeg gå meg en tur, og ellers pusle litt rundt i huset. Å så må jeg huske på å kontakte pasientreisekontoret slik at jeg kan få dekket reisene inn til Rikshospitalet.